Situación de la Salud Mental del Cuidador Informal
El cuidador informal es la persona que brinda cuidados a otra que los necesita, por regla general un familiar en estado de dependencia. Suele ser una mujer de mediana edad, sin estudios o con bajo nivel educativo. Según los últimos datos, el 80% de los cuidadores no son profesionales y el 40% de ellos ocupan más de 20 horas semanales en brindar dichos cuidados. El cuidador no recibe remuneración y suele prestarse dentro del domicilio familiar, en algunos casos durante las 24 horas del día (1).
El grado de dependencia del paciente se define como la pérdida de la autonomía física, mental intelectual, y sensorial, precisando de gran ayuda para realizar las actividades básicas de la vida diaria. Las enfermedades crónico-degenerativas aumentan este estado de dependencia. El cuidado de estas personas genera numerosas afecciones tanto físicas como mentales en el cuidador (2).
Estos cuidadores, con frecuencia, suelen desatender sus propias necesidades, anteponiendo las de la persona dependiente, lo que puede derivar en complicaciones para su propia salud, con el desarrollo de estados físico y psicopatológicos. El deterioro mental se debe principalmente a dos motivos: ser testigo directo del desgaste del familiar enfermo, y falta de autocuidado. Esto último se puede solventar con la asistencia de ayuda externa, permitiendo al cuidador disponer de algunas horas al día para sí mismo, mejorando su calidad de vida.
Por último, el fallecimiento del familiar no supone un mayor alivio del cuidador, por el contrario, debe pasar el duelo de perder a un ser querido y ver cómo se transforma su rutina diaria al completo.
En cuanto a la relación entre el grado de dependencia del enfermo y la salud del cuidador no parece haber una relación significativa. Por tanto, el estado del paciente no es una variable determinante en la salud mental del cuidador, siendo el rol de cuidador un factor de riesgo per se.
Las dificultades que puede presentar una persona para realizar las actividades cotidianas no sólo afecta sobre sí misma, sino que también influye en el ámbito familiar ya que se produce un cambio de roles en sus miembros, especialmente en aquella persona que desempeña el rol de cuidador principal. Así, el cuidado de un familiar con dependencia durante un largo tiempo afecta de manera relevante a la salud general del cuidador y en especial a su salud mental. Esto es debido a la disponibilidad permanente, la falta de conocimientos y los posibles miedos a empeorar el estado de salud del enfermo.
Todo esto se ve reflejado en la alta prevalencia de síntomas como: estrés, miedos anticipatorios, ansiedad, depresión, cansancio, insomnio, que desembocan en un elevado consumo de psicofármacos por parte del cuidador, lo cual a largo plazo puede causar efectos perjudiciales como por ejemplo el desarrollo de dependencia.
No obstante, el hecho de cuidar a un familiar también produce efectos positivos. Por un lado, asistir a un ser querido aumenta la satisfacción, entendiéndose como el sentimiento de placer por ayudar a sus seres queridos. Por otro lado, favorece la maestría, que es la habilidad de cuidar a sus familiares con la mayor calidad posible (3,4).
Existen múltiples factores determinantes en la salud mental del cuidador, incidiendo en su calidad de vida como el envejecimiento, enfermedades crónicas o la incorporación de la mujer al mercado laboral. Por tanto, es de vital importancia estudiar estos factores para realizar programas de cuidados específicos. En el estudio “Enfermedad de Alzheimer y calidad de vida del cuidador” las afecciones de mayor gravedad detectadas fueron la ansiedad y estrés, y las variables estudiadas con mayor impacto en su calidad de vida fueron su estado de salud, los periodos de descanso durante los cuidados y la posibilidad de ayuda de otro cuidador (5).
La ansiedad es normalmente manifestada mediante crisis, aunque en ocasiones puede llegar al pánico. En la mayoría de casos, entre cuidadores informales se encuentra infradiagnosticada, por lo que tiende a cronificarse. Podemos evaluarla a través del Inventario de Ansiedad de Beek, conformado por 21 ítems de ansiedad clínica, pudiendo diferenciar con él la ansiedad de la depresión.
Otro trastorno frecuente es el Síndrome de Burn Out, que suele pasar desapercibido en los cuidadores informales. Se caracteriza principalmente por un mal afrontamiento del estrés crónico y se manifiesta como agotamiento emocional, despersonalización y la disminución del desempeño personal.
Por último, el Síndrome del Cuidador se refleja sobre todo en el sentimiento de soledad y falta de apoyo. Este síndrome se debe al ambiente y la situación que rodea a esa familia. Se ve agravado por la falta de reconocimiento de la labor del cuidador, tanto por el sistema sanitario como por la propia familia (6).
Nuestro rol como profesionales de enfermería
Como profesionales de enfermería desempeñamos un papel fundamental a la hora de proporcionar bienestar, no solo al paciente dependiente, sino también a su cuidador. Por ello, debemos desarrollar estrategias e intervenciones, pues somos el nexo más directo y de fácil acceso del que disponen, ya sea para obtener información, cuidados, o proporcionarles una red de apoyo. Esto conlleva, que las cuidadoras depositen su confianza en nosotros, lo que facilitará nuestra labor. De esta manera, es importante que la relación entre cuidador, paciente y enfermera sea cálida y dinámica.
Las intervenciones que podemos llevar a cabo van dirigidas a tratar de disminuir los posibles conflictos familiares, problemas laborales, aumento de su tiempo libre, así como intentar reducir el impacto de dichas consecuencias en su salud mental (6). Entre estas intervenciones podemos destacar:
- Proporcionar conocimientos sobre el proceso que sufre su familiar, de forma que puedan llevar a cabo los cuidados necesarios con mayor capacidad desde un punto de vista integral. Esto le aporta a la propia cuidadora mayor seguridad y confianza en sí misma.
- Fomentar el autocuidado. Debemos asegurarnos que la cuidadora entiende que es necesario que se dedique tiempo a ella misma para que la calidad de sus cuidados, además de su salud mental, no se vean disminuidos. Por ende, debemos animarla a participar en terapia psicológica para mejorar el estrés, lo cual les sirve para concienciarse sobre la situación que viven, y para aprender a sobrellevarla desde el punto de vista cognitivo-conductual.
- Facilitar al cuidador información y acceso a las diferentes redes de apoyo existentes, así como de los beneficios que puede aportar los servicios ofertados por la Ley de Dependencia (6).
Con respecto a este último punto, consideramos que es algo fundamental ya que son un recurso útil y complementario a nuestras intervenciones enfermeras.
Como estudiantes de enfermería, en nuestras rotaciones por Atención Primaria, hemos percibido que algunas enfermeras no proporcionan información sobre los beneficios de dichos recursos, ya sea por desconocimiento o falta de tiempo en la consulta. Es por esto que queremos enfatizar su importancia.
Los organismos que consideramos más destacados son:
AFA, la Asociación al Servicio de Familiares y Usuarios, cuya prioridad es mejorar la vida del enfermo con Alzheimer, así como la de sus familiares. Disponen de la unidad de respiro para disminuir la carga de trabajo sobre el cuidador y la familia 7.
Otro medio a su alcance son los GAM, grupos de apoyo mutuo, en los que los cuidadores comparten sus experiencias y vivencias, sirviendo de escucha y comprensión mutua entre todos. Nos pareció interesante porque aportan mucha ayuda sin la necesidad de invertir en recursos, además de que el hecho de que todas sean cuidadoras facilita la expresión de sentimientos por entender de primera mano la situación de los demás (8).
Por último, el Portal de los Cuidadores y las Cuidadoras, es un espacio virtual en el que se comparten contenidos de utilidad para mejorar las habilidades y salud de sus usuarios. Es de fácil acceso, y disponen de información muy variada, desde guías hasta recetas o actividades que pueden desarrollar en su tiempo libre (9).
Además, existe la Tarjeta + Cuidado. La proporciona la Junta de Andalucía a todas las personas cuidadoras habituales de pacientes con diagnóstico de demencia y grandes dependientes. Su función es facilitar la accesibilidad al sistema de salud tanto al cuidador como al enfermo de
la siguiente forma: personalizar la atención a cualquier nivel, para disminuir el tiempo de espera y evitar que el enfermo esté solo; material de apoyo a domicilio; atención a los requerimientos básicos del cuidador en la estancias hospitalarias, entre otras (10). Pensamos que es un recurso que engloba, de forma general, todas la intervenciones mencionadas anteriormente, y nos parece muy importante que el propio sistema de salud pública tenga en cuenta estas necesidades e invierta en ello.
Finalmente en cuanto a la Ley de la Dependencia, otorga a los beneficiarios prestaciones económicas para cubrir los gastos de estos cuidados y también ofertan servicios de los que pueden ser usuarios, como pueden ser: servicios de prevención de dependencia y servicios de promoción de la autonomía personal, teleasistencia, servicio de ayuda a domicilio, centros de día y de noche (ofrece una atención integral) y residencias (con un enfoque biopsicosocial) (11). De este modo, consideramos que esta oferta de servicios pueden ayudar al cuidador a tener más tiempo disponible para él y al mismo tiempo la carga emocional y de cuidados se verán disminuidas propiciando una mejor calidad de vida.
Como conclusión, el hecho de prestar este cuidado crea numerosas afecciones tanto físicas como psicosociales en el cuidador. Pueden ser disminuidas a través de los recursos mencionados con anterioridad. Estos no siempre son conocidos por los profesionales ni cuidadores, por tanto, debemos fomentar dicha relación para evitar esta situación. ¿Conocías estos recursos? ¿Conoces algún otro?
Autores:
Cintia Rubio Manzanares
Alba Ruiz González
Sandra Ruiz Pérez
María José Sánchez Gutiérrez
Manuela Sánchez López
Juan Serrano Aragón
BIBLIOGRAFÍA:
1. Dependencia.info [Internet]. 5 de noviembre de 2018 [citado el 25 de noviembre de 2021] Día del cuidador: el 80% de los cuidadores en España no son profesionales. Disponible en:
https://dependencia.info/noticia/2309/actualidad/dia-del-cuidador:-el-80-de-los-cuidadores-en-espana-no-son-profesionales.html
2. Herrera Merchán Edna Johanna, Laguado Jaimes Elveny, Pereira Moreno Lady Johana. Daños en salud mental de cuidadores familiares de personas con Alzheimer. Gerokomos [Internet]. 2020 [citado 15 de noviembre de 2021] ; 31( 2 ): 68-70. Disponible en:
http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1134-928X2020000200002&lng=es.
3. Fernández M, Herrera M. El efecto del cuidado informal en la salud de los cuidadores familiares de personas mayores dependientes en Chile. Revista médica de Chile. 2020
[citado el 25 de noviembre de 2021];148(1):30-36. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32730433/
4. Domínguez JA, Ruíz M, Gómez I, Gallego E, Valero J, Izquierdo MT. Ansiedad y depresión en cuidadores de pacientes dependientes. Semergen. 2012 [citado el 25 de noviembre de 2021] ;38(1):16–23. Disponible en:
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1138359311002486?casa_token=v9ZtApJJmXcAAAAA:QI35HNlc8ym1yeNSvxCOJKvOXyouVoqn-fas9cjnLK3msZE0fc-CSYcNVsQcnE8QcoK0LFQygg
5. Casal Rodríguez B, Rivera Castiñeira B, Currais Nunes L. La enfermedad de Alzheimer y la calidad de vida del cuidador informal. Rev Esp Geriatr Gerontol. 2019 [citado el 25 de noviembre de 2021]; 54 (2): 81–7. Disponible en:
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0211139X18306905?casa_token=7jhPbBAnNWEAAAAA:ahX2gzMvb5NyeI7VD9yFgt5id07kJXtoz2SHwlItn_-gCdBGyACJiXcwht2YT5dsgQSXnpJl
6. Salud mental en cuidadores informales y su repercusión en las actividades básicas de la vida diaria [Internet]. Universidad de Valladolid; 2020 [citado el 25 de noviembre de 2021]. Disponible en:
https://uvadoc.uva.es/bitstream/handle/10324/47897/TFG-H2329.pdf?sequence=1&isAllowed=y
7. AFA Málaga | Asociación [Internet]. Alzheimermalaga.org. 2021 [citado el 25 de noviembre de 2021]. Disponible en: http://www.alzheimermalaga.org/conoce-afa/.
8. Ardizone M. ¿Qué son los GAM? [Internet]. SUPERCUIDADORES. 2021 [citado el 25 de noviembre de 2021]. Disponible en:
https://cuidadores.unir.net/informacion/cuidador/tienes-mas-vida/129-ique-son-los-gam
9. Multicanal SerCuidadorA - Cruz Roja [Internet]. Www2.cruzroja.es. 2021 [citado el 25 de noviembre de 2021]. Disponible en: https://www2.cruzroja.es/sercuidadora,
10. Tarjeta + Cuidado, tarjeta de Identificación personal para el Plan de Atención a Personas Cuidadoras - Junta de Andalucía [Internet]. Juntadeandalucia.es. 2021 [citado el 25 de noviembre de 2021]. Disponible en: https://www.juntadeandalucia.es/organismos/saludyfamilias/areas/salud-vida/mayores/paginas/tarjeta-mas-cuidado.html#toc--qui-n-puede-acceder-a-la-tarjeta-cuidado-
11. Función de Enfermería sobre el cuidador primario de personas dependientes - Ocronos - Editorial Científico-Técnica [Internet]. 2021 [citado el 25 de noviembre de 2021]. Disponible en: https://revistamedica.com/funcion-enfermeria-cuidador-primario-personas-dependientes/amp/#Objetivos
Totalmente de acuerdo con la persona que cuida, a menudo puede verse tan desbordada por las circunstancias que relegue a un segundo plano su cuidado emocional y físico. No estamos preparado para afrontar una situación así y muchos cuidadores/as presentan síntomas de ansiedad o depresión.
ResponderEliminarA menudo pueden sentirse frustrados/as, con la sensación de no llegar a todo lo que tienen que hacer. La situación los absorbe de tal manera que muchas veces se ven obligados/as a dedicar menos tiempo a sus hijos/as, pareja o amigos/as, o a dejar de hacer aquellas cosas que les gustaban y les proporcionaban bienestar, acusando una gran sensación de falta de libertad. Consecuentemente, uno de los principales riesgos para el bienestar de/la cuidador/a es caer en el aislamiento social.
En el contexto del síndrome del cuidador, es frecuente sentir impotencia y rabia, así como sentirse abandonado o percibir que otros familiares se desentienden de la situación y de las necesidades de cuidado de la persona dependiente.
Con frecuencia, además, los/las cuidadores/as se sienten culpables por creer que no están atendiendo suficientemente bien a su ser querido. Por lo que este conjunto de emociones, sensaciones y pensamientos pueden desembocar fácilmente en problemas psicológicos y físicos.
Tanto es así, que la mayoría de los/as cuidadores/as presentan alguna afectación del estado de ánimo, como apatía, irritabilidad, ansiedad o trastornos depresivos. También pueden llegar a sufrir dolores musculares o de cabeza, alteraciones del sueño o desajustes gastrointestinales, entre otros.
Concluimos con esto, que para gozar de una buena salud psíquica, así como contar con el apoyo social de familiares y amigos, se relacionan positivamente con la protección frente al síndrome de sobrecarga del cuidador informal. Por lo tanto, son aspectos que se deberían tener en cuenta en la valoración del estado de salud y en el diseño de intervenciones dirigidas a mejorar la calidad de vida de estas personas.
Grupo A2.2
ResponderEliminarDesde mi punto de vista, la salud mental en los cuidadores informales es un tema muy importante que hay que tratar en la sociedad actual. Desgraciadamente, yo pienso que, por lo general, no se le aporta la relevancia suficiente que requiere este problema.
Primero, quería remarcar la gran labor que realiza una cuidadora informal. El centro de su vida es el enfermo al que presta cuidados y, en la mayoría de los casos, dedican muchas horas al día e incluso todos los días de la semana sin descanso.
Yo pienso que estas personas viven por y para su familiar enfermo y siempre le parecen insuficiente todas las labores que realizan. A esto también le tenemos que sumar que no existe reconocimiento alguno ni por los familiares, ni por el sistema sanitario, ya que se toma como una obligación que deben de hacer.
Como habéis mencionado, todo esto tiene una serie de consecuencias para la persona, desde físicas hasta psicológicas. Por ello, desde mi punto de vista, cuando vamos a un domicilio nos centramos en los cuidados del paciente y en él, pero también es imprescindible observar cómo se encuentra la cuidadora y valorarla también a ella. Por este motivo, debemos de ofrecerle ayuda y apoyo emocional, ya que está pasando por un momento delicado y nos necesita.
Como habéis recalcado en vuestro blog, además del apoyo emocional que es un pilar fundamental, existen recursos para disminuir la carga del cuidador principal e incluso grupos de ayuda mutua. Habéis expuesto numerosos recursos, pero yo sólo conocía la ley de dependencia, los otros no sabía de su existencia.
Quería mencionar que aparte de esos, yo conozco otro recurso que es el centro de día. Mi abuela tenía Alzheimer y por la mañana estaba allí desde lunes hasta viernes. Como sabéis, esa enfermedad necesita mucha atención y cuidados 24 horas, por lo que mi abuelo, en el tiempo que estaba ella allí, realizaba las compras e incluso hacía algunos de sus hobbies.
Además, en el centro de día, mi abuela realizaba actividades para fomentar la memoria y tareas recreativas. Por lo que, por otro lado, le venía bien para su enfermedad.
Yo creo que esto es completamente necesario para el cuidador principal, en este caso mi abuelo, con el objetivo de que se pueda distraer un poco y así, dedicar tiempo a él también.
En conclusión, es necesario la atención continuada tanto al paciente como a su cuidadora, ya que, si no es así, la cuidadora puede desarrollar desde burn out hasta otras consecuencias psicológicas mayores. Además, es importante fomentar e informar de los recursos que existen, para poder ayudarles y liberarles de la continua presión que sienten día tras día.
Carolina Jiménez Castillo Grupo B3.1. A
Lo que nos parece más relevante es que somos estudiantes de enfermería que ya estamos a un año de acabar la carrera y hemos presenciado en nuestras prácticas de atención primaria casos de pacientes dependientes con cuidadores informales, y sin embargo aunque una de nuestras labores sea la de prevención y promoción de la salud, como dice el texto tanto nosotros como los profesionales no conocíamos algunos de estos recursos ya que en la mayoría de ocasiones se suele utilizar la ley de dependencia debido al escaso tiempo que podemos de dedicar a los pacientes y a la desinformación que existe sobre estos recursos en general.
ResponderEliminarDesde el punto de vista personal muchos de nosotros nos encontramos con esta situación en nuestros hogares creyendo que no tenemos ese apoyo por el sistema sanitario aunque realmente no esté llevado a la práctica.
Esto nos lleva a pensar que es un tema que no se le da la importancia que debería y desencadena una serie de problemas de salud como síndrome de Burnout, ansiedad, síndrome del cuidador … Que son totalmente prevenibles si conociéramos los datos aportados por este blog.
Nosotros como futuros enfermeros al tener en cuenta este artículo seremos conscientes de ello y la podremos utilizar con nuestros pacientes o incluso en nuestra vida diaria.
GRUPO A.3.1.
La figura del cuidador/a informal presenta actualmente en nuestra sociedad gran relevancia clínica, debido al gran esfuerzo que realizan para que todos los cuidados del enfermo se desarrollen de la mejor manera posible. Desgraciadamente, son muchísimas mujeres las que realizan esta labor, desencadenando en ellas múltiples desgastes físicos, pero también mentales. Como comentáis, para ellas su centro de atención es el enfermo, convirtiéndose ellas mismas en un arma de doble filo, dejando en un segundo plano su salud en todos los niveles.
ResponderEliminarLos enfermeros/as somos los principales responsables de que estas cuidadoras logren prevenir y desarrollar algunas patologías o enfermedades derivadas de su trabajo, debido a que nosotros mantenemos contacto directo con ellas. De hecho, con nuestras prácticas en Atención Primaria hemos logrado comprender la figura de la enfermera en el ámbito social. En la mayoría de las ocasiones, estas personas sólo necesitan ser escuchadas. Viven en un sinfín de emociones que su mente es incapaz de sobrellevar.
En su mayoría, estas cuidadoras desarrollan su labor correctamente. El problema radica en el desgaste que les supone a ellas realizar los cuidados días tras días y normalmente sin ver una evolución significativa en los enfermos. De ahí, la importancia de todos los recursos sociosanitarios que habéis mencionado, para facilitarles compresión, descansos, ayudas económicas e incluso, conocimientos para mejorar su habilidad en los cuidados.
Actualmente, con la pandemia que estamos viviendo, la labor de la cuidadora informal también se ha visto perjudicada. Son numerosos los testimonios que muchas mujeres cuentan al tener que quedarse en casa con el enfermo sin poder salir, para evitar que el paciente contraiga la infección por COVID. Esto ha repercutido en una exacerbación de los síntomas como el miedo, temor o culpabilidad, en caso de ser ellas el contacto directo por el cual el paciente pueda haberse contagiado.
Para concluir, pensamos que fomentar todos los recursos que mencionáis pueden llegar a tener gran importancia en la prevención de consecuencias psíquicas y físicas en la salud de la cuidadora. Queremos recalcar el trabajo de la Junta de Andalucía por desarrollar y poner en funcionamiento estos recursos. Por todo ello, consideramos que es de especial importancia dar a conocer este gran problema que sufre este colectivo e implantar numerosas medidas para poder disminuir su repercusión.
Grupo B.3.1.B
En nuestra opinión, el rol del cuidador informal conlleva un gran impacto físico y psíquico en la persona que lo desempeña, acompañado de un desgaste que dicho cuidador o cuidadora no es capaz de solventar por sí mismo.
ResponderEliminarEn nuestra sociedad, gran parte de la población anciana presenta cierto déficit en la autonomía de las actividades de la vida diaria, por ello precisan de atención prestada por cuidadores informales, mayormente sus familiares más cercanos.
Como profesionales de enfermería, además de cubrir las necesidades de estos pacientes, también debemos atender las del cuidador y realizar así una atención globalizada, que no solo se centre en la enfermedad de la persona que recibe estos cuidados, si no que también integre la enseñanza de habilidades destinadas al cuidador y los conocimientos necesarios, para mejorar así la seguridad en el familiar que desempeña esta labor, reduciendo así su nivel de estrés y ansiedad, además de las afecciones físicas que puedan verse empeoradas debido a la gran carga emocional que supone llevar a cabo este rol.
Es de gran importancia el conocimiento de los diferentes recursos que se pueden ofrecer a las familias que se ven envueltas en esta situación, como los mencionados en esta entrada al blog. Creemos que existe una gran desinformación en este ámbito y es nuestra labor como profesionales sanitarios poner empeño en nuestra propia formación y actualización de la información de estos recursos, además de su correcta divulgación a quienes prestan cuidados informales ya que no hay que olvidar que también son nuestros pacientes.
Como estudiantes de enfermería, nos hemos percatado durante las prácticas clínicas que muchos de estos servicios no se ofertan, bien por desconocimiento o por no ser lo usual. Es decir, estamos acostumbrados a que lo habitual sea dar información sobre la prestación económica que se puede obtener mediante la Ley de Dependencia y sobre los servicios de ayuda a domicilio o la teleasistencia, dejando atrás otros recursos no menos importantes como los ya mencionados en la entrada al blog.
En conclusión, como futuros sanitarios tenemos que concienciarnos tanto a nosotros mismos como al resto del equipo y población en general, de que nunca hay que dejar de lado este gran problema que existe en la mayoría de nuestra sociedad y dar una atención multidisciplinar y desde un punto de vista biopsicosocial tanto al enfermo que demanda la consulta, como a la persona que lo acompaña.
GRUPO A.3.2